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Lesya Karpinskaya: «Pendant l'année de traitement après une greffe de moelle osseuse, j'étais très fatiguée des hôpitaux»

Lesya Karpinskaya: «Pendant l'année de traitement après une greffe de moelle osseuse, j'étais très fatiguée des hôpitaux» Pour sauver la jeune fille, les spécialistes métropolitains ont utilisé les cellules souches hématopoïétiques du patient ...

Afin de sauver une jeune fille de 23 ans qui, malgré huit cycles de chimiothérapie, avait une tumeur maligne des ganglions lymphatiques métastasés au cerveau, les spécialistes de la capitale ont utilisé les cellules souches hématopoïétiques du patient.

En regardant la joyeuse et joyeuse Lesya, je ne peux même pas croire qu'il y a deux ans, la fille était au bord de la mort. Puis une tumeur maligne des ganglions lymphatiques s'est métastasée dans le cerveau du patient. «Votre état est critique. Vous devez vous rendre en Allemagne. Seulement là, ils vous sauveront », ont déclaré les oncologues qui l'ont observée à Lesya. Mais se rendant compte qu'elle ne pouvait pas se permettre de se faire soigner à l'étranger, la jeune fille s'est rendue chez les spécialistes de la capitale pour effectuer de telles opérations en disant: «Au secours! Tu es mon dernier espoir. " Et quatre mois plus tard, elle rentra chez elle à Ternopil avec la conclusion: "Des cellules malignes n'ont pas été trouvées dans le corps."

- J'ai appris que j'avais un lymphome dans une période difficile de ma vie, - se souvient Lesya... - Puis ma mère est tombée gravement malade et elle a été admise à l'hôpital. Entre les études et le travail, je me consacrais entièrement à la maison, je dormais 5 heures par jour et j'étais très inquiète. Par chance, j'avais encore mal à la gorge aux jambes. Je pense que c'est comme ça que tout a commencé. L'angine était compliquée par une faiblesse sévère, de la fièvre, qui ne s'est pas égarée, mon visage était enflé. Un jour, sur le chemin du travail, j'ai senti que j'étouffais et je suis allé à l'hôpital. Ils ont pris une radiographie, qui a montré qu'une tumeur de la taille d'une prune bloquait complètement l'aorte, empêchant le sang d'atteindre le cœur. «Vous avez un cancer. Il est peu probable que vous surviviez », ont déclaré les médecins locaux lorsqu'ils m'ont prescrit un traitement. Ma tante, qui était avec moi, a dit: «survivra. Mais nous ne serons pas traités ici »- et avons acheté des billets pour Kiev. Je me suis donc retrouvé à l'Institut national du cancer, où j'ai suivi huit cours de chimiothérapie.

Mais, malheureusement, le traitement n'a pas complètement débarrassé Lesya des cellules malignes et la fille s'est vu prescrire une greffe de moelle osseuse.

- Les analyses ont montré que la maladie n'affectait pas la moelle osseuse, donc je peux devenir un donneur pour moi-même, - continue Lesya. - C'est très bien, car l'autotransplantation est le seul type de greffe de moelle osseuse pratiqué en Ukraine. Et bien que les médecins aient averti: «Du fait que les métastases ont pénétré dans le système nerveux central, ce sera beaucoup plus difficile à traiter», je ne cessais de me répéter: «Vous êtes encore trop jeune pour mourir. Et tu dois te battre pour ta vie. " La même chose a été répétée par ma mère, mes amis et volontaires qui, par miracle, ont recueilli pour moi plus de deux cent mille hryvnias nécessaires à la médecine.

"Entre les cours de chimiothérapie, j'ai passé mes examens finaux à l'université."

«Même avant la greffe de moelle osseuse, je suivais un traitement à l'Institut du cancer, où j'ai rencontré une femme avec le même diagnostic que le mien», poursuit Lesya. - Elle ne croyait pas au rétablissement, était constamment triste, se rendait à contrecœur aux procédures. Et quand je suis revenu à Kiev pour une chimiothérapie, j'ai appris que ce patient était décédé. Puis j'ai eu très peur pour ma vie, je ne pouvais même pas dormir. Et mes performances se sont détériorées immédiatement. Constatant mon inquiétude, les médecins ont invité un psychologue qui m'a conseillé de célébrer au moins cinq belles choses autour de moi chaque jour. C'était facile: un abricotier en fleurs, que je regardais de la fenêtre de la pièce, des fleurs, un ordinateur portable offert par des amis, des dessins animés amusants, de la broderie. Lesya Karpinskaya: «Pendant l'année de traitement après une greffe de moelle osseuse, j'étais très fatiguée des hôpitaux» Grâce à ces conseils, j'ai pu regarder le monde avec des yeux différents. Par exemple, à l'entrée de l'hôpital, j'ai vu un petit paquet d'herbe qui se frayait un chemin entre les marches. «S'il a la force de vivre, alors j'aurais dû aussi», se dit-elle alors.

* Lesya Karpinskaya: "Pour ne pas être triste à cause des cheveux tombés après la chimiothérapie, j'ai essayé une perruque, je me suis maquillée, j'ai mis une robe soignée - et je me suis sentie comme une beauté" (photo de l'album de famille)

À un moment donné, j'ai décidé: si je veux être en bonne santé, je dois me comporter comme si j'étais déjà en bonne santé. C'est alors que les examens finaux ont commencé à l'université et j'ai réussi chacun d'eux avec succès - après tout, je me suis bien préparé. Les enseignants n'ont même pas parlé de la maladie. Mais je me sentais comme un vrai étudiant. Avant la chimiothérapie, j'avais de longs cheveux blonds, et quand je devais les couper, j'étais très inquiète. Ensuite, j'ai essayé une perruque que ma tante m'a donnée, j'ai mis du maquillage, mis une robe soignée - et je suis une beauté. Habituellement, dans les trains, les personnes atteintes de cancer achètent un compartiment entier pour ne pas communiquer avec d'autres voyageurs, car l'immunité de la personne malade est fortement affaiblie. Je n'ai pas eu une telle opportunité. Ma mère et moi avons dépensé notre dernier argent en médicaments, avons demandé de l'aide à des étrangers. Par conséquent, je suis rentré chez moi dans une voiture à siège réservé. Et une fois que j'ai rencontré une entreprise de jeunes, nous avons ri tout le temps. Et personne n'a même deviné que quelque chose n'allait pas avec moi. La seule chose que je regrette encore, c'est de ne pas être allée au bal. Puis je me suis senti très mal et je suis parti pour Kiev. Un peu plus tard, j'ai découvert que j'avais besoin d'une greffe. Les médecins n'ont donné aucune garantie et ont honnêtement déclaré: la situation n'est pas facile. J'ai également compris que la transplantation est plus difficile que la chimiothérapie, mais de quelque part, il y avait confiance que je ferais certainement face.

- Pour les patients qui ne sont pas aidés par les doses habituelles de chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse est une chance de guérison, dit médecin en chef du Centre de Kiev pour la transplantation de moelle osseuse Victor Khomenko... - Avant de commencer la greffe, nous mettons le patient en rémission. Dans le cas de Lesya, cela a été particulièrement difficile, car les métastases ont affecté le système nerveux, qui est devenu un facteur de risque supplémentaire. Nous avons utilisé des médicaments très coûteux.

«Chaque année, plus d'un millier d'habitants de notre pays ont besoin de greffes de moelle osseuse»

- Comment se passe la transplantation?

- Après s'être assuré que le patient a obtenu une rémission (les cellules cancéreuses dans le corps du patient ne sont pas détectées à ce stade), nous commençons la procédure. En utilisant des médicaments spéciaux, nous stimulons la libération de cellules souches hématopoïétiques de la moelle osseuse dans le sang du patient, puis nous les conduisons à travers un appareil spécial - un séparateur de cellules sanguines. Les cellules souches sélectionnées sont congelées dans de l'azote liquide à une température de moins 196 degrés et laissées en lieu sûr en cryoconservation. En attendant, nous administrons au patient une chimiothérapie à haute dose, qui devrait tuer les cellules cancéreuses restantes. Mais une telle thérapie supprime l'hématopoïèse et l'immunité du patient. Plus tard, nous restaurons le système de défense du corps à l'aide de cellules souches préalablement collectées. Naturellement, c'est très stressant pour le corps. Ces patients ont besoin de conditions spéciales. Après transplantation, ils sont conservés dans des boîtes aseptiques jusqu'au moment où l'hématopoïèse et l'immunité sont rétablies.

Lesya Karpinskaya: «Pendant l'année de traitement après une greffe de moelle osseuse, j'étais très fatiguée des hôpitaux»

- Combien de patients en Ukraine ont besoin d'un tel traitement?

«Plus d'un millier de résidents de notre pays ont besoin d'une greffe de moelle osseuse chaque année. Environ trois cents d'entre eux ont besoin d'une greffe d'un autre donneur apparenté ou non. De telles opérations ne sont pas menées dans notre centre en raison du manque de financement et du travail inefficace du registre panukrainien des donateurs. Mais maintenant, il est en notre pouvoir de sauver les sept cents personnes restantes qui sont indiquées pour une transplantation autologue (le donneur et le receveur sont la même personne). Les spécialistes de notre centre ont appris à mener de telles opérations à un haut niveau. L'année dernière, nous avons effectué 57 greffes autologues, et en trois mois de cette année - 25.

Depuis plusieurs années maintenant, l'Etat ne prend en charge que les salaires des médecins et en partie les ressources énergétiques. Pendant tout ce temps, nous avons été soutenus par des fondations caritatives. Le Fonds international de bienfaisance pour l’honneur de la protection du Très Saint Théotokos assure la maintenance de la technologie climatique depuis quatre années consécutives. Des fondations telles que «Vidkriti Dolony», «Romashka», «Podikh Zhittya», «Skarbnytsya Nadiya», «Happy Child», «Children of Nikopol» et «Krila Nadia» achètent du matériel, de l'azote liquide, des désinfectants coûteux, des réactifs de laboratoire et matériaux consommables. Sans leur soutien, nous ne pourrions tout simplement pas travailler.

Je comprends que l’Ukraine traverse actuellement une période difficile. Mais la pratique le montre: les patients qui ne peuvent être aidés ici sont traités à l'étranger, où d'énormes sommes d'argent sont retirées d'Ukraine. Par exemple, le coût de la transplantation autologue en Ukraine est de 150 à 200 80 hryvnia, en tenant compte de la préparation à la transplantation. Une telle opération en Allemagne coûte quatre fois plus pour nos citoyens - environ 100 à XNUMX XNUMX euros. C'est une somme disproportionnée qui doit rester dans le pays et non en sortir. Récemment, nous avons pu voir que si vous ne financez pas votre propre armée, vous devrez financer celle de quelqu'un d'autre. La même chose se produit avec la médecine - sans investir dans notre budget, nous investirons dans un autre.

- Je me souviens quand j'ai été hospitalisé au centre de greffe de moelle osseuse, les médecins ont honnêtement admis: «Nous ferons tout pour vous sauver. Mais vous avez besoin de 150 1 hryvnia pour les médicaments », poursuit Lesya. - À ce moment-là, notre budget familial était déjà épuisé par la maladie de ma mère et la mienne. Sachant que je n'ai pas ce genre d'argent, j'aurais peut-être refusé le traitement, mais j'ai soudainement présenté ma mère, ma tante, mes amis, mes employés, la responsable d'une organisation publique, Valentina Yurchishin, qui m'a soutenu tout ce temps. Ils semblaient se tenir côte à côte et se dire: "Voulez-vous vous rendre?" Bien sûr que non, ai-je répondu mentalement. Ensuite, j'ai été de nouveau soutenu par des personnes bienveillantes. Valentina Ivanovna a envoyé des lettres avec mon histoire à des musiciens célèbres en Ukraine, elle s'est tournée vers de grandes usines. Tante a demandé l'aide d'entrepreneurs privés, de fondations caritatives. Une fois, les journalistes de la chaîne de télévision 1 + XNUMX se sont intéressés à mon histoire et ont filmé une histoire. Après cela, des gens de tout le pays m'ont soutenu. Parmi ceux qui envoyaient de l'argent, écrivaient des SMS touchants avec des mots de soutien, il y avait des familles nombreuses, des retraités, des policiers, des mineurs. Le prêtre est même venu à l'hôpital et m'a béni. Un grand merci à tous ces gens - ils m'ont sauvé la vie. J'ai connu un jeune homme qui a reçu de l'argent pour une greffe. Mais des processus irréversibles avaient déjà commencé dans son corps et il mourut.

"L'argent reçu de l'augmentation des droits d'accise sur l'alcool et la nicotine, nous proposons d'investir dans la médecine"

- Habituellement, lorsqu'une personne est malade depuis plus d'un an, elle est licenciée pour des raisons de santé, et l'Etat lui verse une pension dont le montant est bien inférieur au salaire, - poursuit Lesya. - C'était différent pour moi. Pour ne pas perdre mon salaire, mes collègues ont fait tout le travail pour moi, en gardant ma place. Et quand, après ma convalescence, les médecins m'ont interdit de travailler avec des réactifs dans le laboratoire de chimie où je travaillais auparavant, la direction m'a rencontré à mi-chemin, et maintenant je travaille avec des documents dans un autre service.

- Autant que je sache, maintenant vous aidez également les patients?

- Oui. Ainsi, je paie ma dette à ceux qui ne m'ont pas laissé dans une situation difficile il y a deux ans. J'ai récemment rencontré Igor Kostenko, 22 ans, qui souffre d'un lymphome depuis maintenant XNUMX ans. Maintenant, le gars a cruellement besoin d'une greffe de moelle osseuse. Il est très fort d'esprit. Malgré la mauvaise santé, les douleurs épuisantes, la faiblesse, il soutient fortement sa mère, qui est très inquiète pour son unique enfant. Il lui dit constamment: "Tout ira bien". (L'histoire d'Igor et d'autres patients peut être trouvée en détail sur le site http://lympho.com.ua[1])

- Malheureusement, en relation avec les derniers événements dans le pays, la situation des médicaments, qui était difficile auparavant, s'est sensiblement détériorée, - dit Valentina Yurchishina, présidente de l'organisation publique panukrainienne "Association pour l'assistance aux personnes handicapées et aux patients atteints de maladies lymphoprolifératives chroniques"... - En raison de la dévaluation de la hryvnia et de l'introduction d'une TVA à 69%, les médicaments sont devenus très chers. Et le financement, au contraire, a diminué: l'année dernière, l'État a alloué 46 millions de hryvnia, et ce - XNUMX millions. Lesya Karpinskaya: «Pendant l'année de traitement après une greffe de moelle osseuse, j'étais très fatiguée des hôpitaux» Si auparavant nous parvenions à collecter des fonds pour le traitement des patients, c'est devenu beaucoup plus difficile maintenant. L’aide de l’État est indispensable.

* Valentina Yurchishina: "L'exemple de Lesya, qui travaille maintenant, vit une vie bien remplie, soutient les autres, le prouve une fois de plus: il faut se battre pour de tels patients"

Récemment, notre association, avec d'autres associations de patients, a proposé une telle solution au problème: augmenter les droits d'accise sur les «biens de mort» - alcool et nicotine, et donner cet argent pour soutenir les médicaments. Malheureusement, les fonctionnaires n'ont voté que pour l'augmentation du prix des droits d'accise et non pour la fourniture de médicaments. Il en résulte des économies aux dépens des segments les plus nécessiteux de la population. Mais l'exemple de Lesya, qui travaille maintenant, vit une vie bien remplie, soutient les autres, prouve une fois de plus qu'il faut se battre pour de tels patients. De plus, son cas n'est pas le seul abouti. Par exemple, Polina, 23 ans de Nikolaev, sur laquelle votre journal a déjà écrit, après la transplantation a représenté l'Ukraine à un concours international de chanson, Tatiana Biryukova, 31 ans, après s'être débarrassée du cancer, a donné naissance à un fils et a créé un centre d'enseignement des langues, Elena Prisyazhnaya, 27 ans, a appris à instructeur de conditionnement physique, et Galina Miros, 25 ans, est devenue artiste. Vous pouvez parler indéfiniment du succès de ces patients et d'autres.

- Lesya, à quelle vitesse avez-vous récupéré de la greffe? - Je fais appel à la fille.

- Pas tout de suite. Le premier mois après la greffe, j'étais dans une boîte stérile, où personne n'était autorisé. J'ai communiqué avec ma mère, des amis qui m'ont rendu visite par téléphone à travers un mur transparent spécial. Et même quand j'étais à la maison, je ressentais une faiblesse constante, je ne pouvais pratiquement pas manger, je parlais mal, car la chimiothérapie à haute dose a gravement brûlé mes cordes vocales. Mais j'ai essayé de ne pas m'attarder là-dessus. Je me souviens quand une amie m'a invité à devenir témoin à son mariage, elle a immédiatement accepté. Ce jour-là, j'ai ri, dansé, chanté avec des amis. Franchement, j'étais tellement fatiguée que j'ai dormi à la maison pendant une semaine entière. Mais même malgré sa faiblesse, elle se sentait comme la personne la plus heureuse du monde.

Références

  1. ^ http://lympho.com.ua (Lympho.com.ua)

Plus http://goo.gl/ItbMk4

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